Vous vous souvenez sans doute du Ice Bucket Challenge, « le défi du seau glacé », en français, où des nombreuses célébrités se filmaient en train de se renverser un seau d’eau glacée sur la tête, diffuser la vidéo sur Internet et demander à trois de leurs amis stars d’en faire autant. De Mark Zuckerberg à Bill Gates, en passant par Justin Timberlake et autres, ils se sont tous mouillés pour la bonne cause.
De nombreux anonymes ont également suivi le mouvement à travers le monde. Le but était de promouvoir l’action d’une association américaine, l’ALS, qui lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot ou de Lou Gehrig mais aussi de récolter des fonds pour la recherche. Les personnes qui en souffrent perdent la sensation de leurs muscles, la capacité de manger, parler et respirer et ont une durée de vie de 2 à 5 ans à l’annonce du diagnostic. Il n’existe aucun traitement ou remède efficace pour traiter cette maladie à ce jour. En 2014, 30 000 personnes étaient atteintes de la SLA aux Etats-Unis contre 2500 et 3000 au Canada, selon la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec.
Après l’énorme succès de l’année dernière, le Ice Bucket Challenge est donc de retour. Mais, quelques jours après le lancement de cette nouvelle campagne, il paraît presque évident que celle-ci n’aura pas autant de visibilité qu’en 2014 et n’obtiendra donc sans doute pas autant de fonds également. Et pour cause! Ce défi qui a contribué à faire connaître cette maladie, ne connaît pas du tout le même engouement charitable, aussi bien sur les réseaux sociaux qu’auprès des médias. Pourtant, les Sociétés de la SLA ont toujours besoin d’argent pour financer la lutte, la recherche et la prévention contre la maladie.
L’an dernier, les Canadiens ont donné 17 millions de dollars dont 11,5 millions ont été ainsi dirigés vers la recherche et 4,4 millions au soutien des personnes vivant avec la SLA à travers le pays. Les Québécois ont quant à eux, donné 2,6 millions de dollars tandis qu’aux États-Unis, l’association ALS a réussi amasser 115 millions de dollars, pour un total mondial de plus de 300 millions de dollars. Mais la question que beaucoup se pose, est : que sont devenus tous ces millions ainsi récoltés à travers le monde?

L’ALS Association, l’organisme américain, a justement publié il y a un mois, un rapport sur la répartition des bénéfices de la campagne 2014. On y apprend que la grande majorité de l’argent, soit un budget de 77 millions de dollars (c’est-à-dire 67% de la somme totale) a bien été utilisé pour la recherche d’un traitement. Et les chercheurs affirment avancer dans le bon sens, certains pensent même avoir trouvé un moyen de monter l’espérance de vie des patients à dix voire quinze ans, peut-on lire sur Slate.fr.

Par ailleurs, 23 millions de dollars ont été alloués au bien-être des patients en leur fournissant notamment du matériel pour leur permettre de communiquer ou de se déplacer et en investissant dans les structures et hôpitaux qui les accueillent. L’association américaine a également investi 10 millions de dollars dans une formation spécifique des médecins pour lutter contre la maladie et dans la sensibilisation de la profession. Enfin, 3 millions de dollars ont servi pour la communication et l’analyse des données tandis que les 2 millions restants, ont été utilisés pour les différents frais externes, liés en particulier à la gestion des dons. Il semblerait que c’est la première fois qu’une telle association fasse preuve de tant de transparence. Elle n’avait pas trop le choix, souligne l’article de Slate.fr. Pas « après avoir révolutionné l’appel aux dons l’an dernier »!